El niño de cristal

Reportaje - 24.08.2008
Héctor Gómez

Uno de cada 20 mil niños en el mundo nace con la enfermedad llamada osteogénesis imperfecta. Un padecimiento cuyo problema principal es la fragilidad ósea. Son tan frágiles que algunos, como Héctor, con un fuerte apretón de manos terminan en la sala de un hospital

Dora Luz Romero Mejía
Fotos de Uriel Molina

Los primeros cinco años de su vida pasó acostado en una cuna. Por la fragilidad de sus huesitos, a Héctor Gómez lo tenían que cargar en una almohada. Cualquier movimiento fuerte podía significar una fractura. Eso no era todo. De los dos a los cuatro años pasó enyesado para que su cuerpo lograra formarse bien y en algún momento pudiera sentarse. Se veía su pequeño cuerpo envuelto en yeso, tenía en las piernas, brazos, cuello y tórax, recuerda una de las educadoras del Hogar Pajarito Azul, donde Héctor vive desde que era un bebé.

A los ocho años, después de un largo proceso de ejercicios y fisioterapia, Héctor logró sentarse y desde entonces observa el mundo desde su silla de ruedas. Miriam Lanuza, fisio-terapeuta de Pajarito Azul, asegura que al pequeño le tocó aprender a sentarse, a mover todos los miembros de su cuerpo, a darse vuelta en la cama, a ponerse boca abajo…

Este adolescente, ahora de 14 años, nació con una enfermedad llamada Osteogénesis Imperfecta. Un trastorno genético que afecta a uno de entre 20 mil niños nacidos y uno de entre 60 mil nacidos vivos. Son conocidos como niños de huesos de cristal, por la fragilidad ósea, considerando el principal problema de este padecimiento. ¿Cuánto vive alguien con esta enfermedad? ¿Cuál es su origen? ¿Cómo se vive con osteogénesis imperfecta? Héctor cuenta su historia y la ortopedista infantil Blanca Rosa Ulmos da las explicaciones médicas.

 

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