Niños de la oscuridad

Crónica, Reportaje - 30.07.2006
Niños-de-la-Oscuridad

Una extraña enfermedad ha condenado a cuatro niños de una remota aldea del Caribe nicaragüense a vivir en la oscuridad. Son casos raros en el mundo de la medicina y sus expectativas de vida son cortas. En su comunidad les llaman los “piel podrida”, aunque otros prefieren decirles solamente “niños de la noche”

Octavio Enríquez
Fotos de Orlando Valenzuela

Los hijos de Solano Paterson Gómez con Andrea Pérez Thomson, una joven miskita de 28 años, son cinco. Una sana, con la piel bonita, negra como casi todos en la Costa Caribe, y con una sonrisa de modelo de pasta de dientes. Sus hermanos tienen sin embargo un karma distinto. Elisa, de 9 años, es ciega, la piel la tiene rugosa, aunque no pueda verla, y tiene un aspecto de quemaduras en algunas partes de su cuerpo. Igual la tiene Marlon, de 5 años; Niesel, de 3, y Saint Clair, un lindo bebé de un mes de nacido que tiene ya ronchas en la piel y llora solitario cada vez que escucha un ruido desde la hamaca donde descansa. “Así comienzan, después no pueden resistir el sol”, explica una vecina. Así comenzaron todos. Un mes sanos, dos, seis a lo sumo y después viene la peste.

Los Paterson tienen una enfermedad muy rara en el mundo. El sol los mata literalmente, porque no hay una cura. El mal es genético y, según el doctor Jorge Isaac Neira, director del Hospital Dermatológico Nacional, un caso como el de estos niños de Rosita ocurre en Estados Unidos cada millón de habitantes. Se llama xerodermia pigmentosa y en Nicaragua en los últimos cuatro años llevan contados ocho historias de niños afectados y ninguno de ellos se sabe las condiciones en las que está. Son de comunidades lejanas y es dificil el seguimiento, confiesa este médico en su clínica, lejos ya de la oficina del hospital. Platica ante una computadora con escritorio lleno de carpetas con fotos de niños afectados por otras enfermedades en la piel.

Antes de hablar con Neira, un doctor había dicho que estos niños eran monstruos, pero cuando lo dijo se retractó de inmediato. A un niño no se le puede decir así. Sin embargo pronunció la palabra y la cambió por una frase menos dura: “Son niños infelices, no juegan con otros niños y al cabo de unos años morirán, porque nadie puede hacer nada por ellos. Son presos de la oscuridad y de la muerte”.